Malatya'nın Yeşilyurt ilçesine bağlı Çilesiz Mahallesi'nde ikamet eden Çoban ailesinin ikinci çocukları Halil İbrahim Çoban'a yapılan tetkikler sonucu SMA Tip 3 tanısı konuldu.

Halil İbrahim Çoban, yaşı ve kilosu nedeniyle uygulanamayan tedavinin ardından şimdi yurt dışındaki 1 milyon 815 bin dolarlık ilaca ulaşabilmek için yardım bekliyor. Teneffüslerde arkadaşlarını izlemekle yetinen küçük çocuk, Cumhurbaşkanı ve Sağlık Bakanlığı'na seslenerek "Ben de arkadaşlarım gibi koşup oyun oynamak istiyorum." dedi.

Anne Elif Çoban

"Belirtiler yıllar önce başlamıştı"

Anne Elif Çoban, oğlunun hastalık belirtilerinin aslında 1,5-2 yaşlarında ortaya çıktığını ancak pandemi dönemine denk gelmesi nedeniyle durumun fark edilemediğini söyledi. O dönemde yaşadıkları süreci anlatan Çoban, doktorların hareketsizlikten kaynaklı kas güçsüzlüğü değerlendirmesi yaptığını ve herhangi bir sorun olmadığı söylenerek geri çevrildiklerini ifade etti.

Yaklaşık 5 yaşındayken yapılan genetik incelemeler sonucunda Halil İbrahim'e SMA Tip 3 tanısı konulduğunu belirten anne Çoban, teşhisin gecikmesi nedeniyle Zolgensma gen tedavisinden yararlanma şansını kaybettiklerini dile getirdi.

"Tanımız geç kaldı, ilacımızı geç kalmak istemiyoruz"

Oğlunun şu an İtvisma adlı ilaca uygun görüldüğünü belirten Elif Çoban, en büyük arzularının çocuklarının sağlığına kavuşması olduğunu söyledi.

"Arkadaşları gibi okuluna devam etsin, yürüyebilsin, koşabilsin, oynayabilsin istiyoruz." diyen anne Çoban, SMA'nın ilerleyici bir kas hastalığı olduğuna dikkat çekerek, hastalığın ilerleyen süreçte yürüme, konuşma ve yeme içme yetilerinin kaybına kadar gidebildiğini anlattı.

İki ay önce başlatılan yardım kampanyasında şu ana kadar yüzde 15 seviyesine ulaştıklarını aktaran Çoban, destek veren herkese teşekkür ederek, tedaviye bir an önce ulaşmak istediklerini ifade etti.

"Tedavi için 1 milyon 815 bin dolara ihtiyaç var"

İlacın yurt dışında uygulandığını ve maliyetinin yaklaşık 1 milyon 815 bin dolar olduğunu belirten anne Çoban, bu rakamı kendi imkânlarıyla karşılamalarının mümkün olmadığını vurgulayarak, şöyle devam etti:

Çocuğumuz gözümüzün önünde eriyor. Bu çok zor bir durum. Lütfen yardım edin. İtvisma ilacı gen tedavisi yurt dışında olan bir tedavi ve 1 milyon 815 bin dolar. Maalesef bizim bunu karşılama gibi bir imkânımız yok. Kendi çevremizin de karşılama imkânımız yok. Lütfen desteğinizi esirgemeyin."

"Çantasını bile ben taşıyorum"

Halil İbrahim'in oldukça zeki ve başarılı bir öğrenci olduğunu vurgulayan anne Çoban, oğlunun en büyük engelinin hastalığı nedeniyle bedeninin ona izin vermemesi olduğunu söyledi.

Okul hayatında yaşadıkları zorlukları anlatan Çoban "Çantasını bile ben taşıyorum. Servis şoförü ve okul çalışanları yardımcı oluyor. Öğretmeni adeta ikinci annesi gibi ilgileniyor. Arkadaşları da ona karşı çok duyarlı davranıyor." dedi.

Ancak ilerleyen yıllarda akran zorbalığı gibi risklerden endişe duyduğunu ifade eden anne Çoban, insanların kendisiyle değil, oğlu Halil İbrahim'le empati kurmasını istedi.

"8 yaşındaki bir erkek çocuğunun koşup oynaması, zıplaması gerekirken Halil İbrahim bunları uzaktan izlemek zorunda kalıyor." diyen anne Çoban, Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, eşi Emine Erdoğan ve Sağlık Bakanı Prof. Dr. Kemal Memişoğlu başta olmak üzere tüm yetkililerden ve hayırseverlerden destek beklediklerini söyledi.

Halil İbrahim Çoban

"Arkadaşlarım oyun oynarken ben onları izliyorum"

3'üncü sınıf öğrencisi Halil İbrahim Çoban ise yaşıtları gibi hareket etmek istediğini belirterek duygularını şu sözlerle anlattı:

"8 yaşındayım. SMA Tip 3 hastasıyım. Okula gidiyorum. Arkadaşlarım gibi teneffüste dışarı çıkıp oyun oynamak istiyorum. Onlar gidip oyun oynuyorlar, ben ise onları izliyorum. Merdivenlerden inerken ve çıkarken zorlanıyorum. Yürümekte güçlük çekiyorum. Cumhurbaşkanımıza ve Sağlık Bakanımıza sesleniyorum; lütfen bana sahip çıkın. Ben de arkadaşlarım gibi dışarı çıkıp oyun oynamak istiyorum. Sesimi duyun, iyileşmek istiyorum."

Baba Ercan Çoban

"Herkesten maddi ve manevi destek bekliyoruz"

Baba Ercan Çoban da oğluna SMA Tip 3 tanısı konulduktan sonra yaş ve kilo kriterleri nedeniyle Zolgensma tedavisinden yararlanamadıklarını belirterek, şu anda eşdeğer nitelikteki İtvisma ilacına uygun görüldüğünü ve tedavi masrafını karşılayabilmek için kampanya başlattıklarını söyledi.

Baba Çoban "Allah'ın izniyle ve hayırseverlerin desteğiyle kampanyamız tamamlanırsa çocuğumuz sağlığına kavuşacak. Herkesten maddi ve manevi destek bekliyoruz." dedi.

Çoban ailesi, SMA Tip 3 hastası oğulları Halil İbrahim'in tedavisine katkı sağlamak amacıyla 19, 20 ve 21 Haziran tarihlerinde Malatya AVM önünde düzenlenecek kermese tüm Malatyalıları davet etti. Kermesten elde edilecek gelirin tamamının Halil İbrahim'in tedavi sürecinde kullanılacağı belirtildi.

İLKHA