​Ölümcül SMA hastası bebeğin ailesinden yardım çağrısı

​Ölümcül SMA hastası bebeğin ailesinden yardım çağrısı

Adana'da yaşayan Altunkaynak ailesi, genetik rahatsızlığı olan SMA, diğer adıyla Gevşek Bebek Sendromu adı verilen hastalığın pençesinde olan bebekleri için uzanacak bir yardım eli bekliyor.

Merkez Seyhan ilçesi Gülbahçesi Mahallesi’nde ikamet eden Abdurrahman ve Firdevs Altunkaynak çiftinin 17 aylık bebeği Muhammed Emin, yaşamını makinelere bağlı sürdürüyor.

Yaşıtları gibi yürüyemeyen Muhammed’in, Amerika ve Macaristan’da tedavi görmesi için 2,4 milyon dolar gerekiyor.

Maddi durumlarından dolayı Muhammed’i tedavi edemeyen aile, yetkililerden tedavinin Türkiye’ye getirilmesi çağrısında bulundu.

Çocuklarının günlük ihtiyaçlarını temin etmekte sıkıntı yaşamayan Altunkaynak çifti, diğer SMA hastalarının ailesi gibi tedavi için kendilerinden istenen masrafı ödeyebilecek maddi güce sahip değil.

Bebeğinin 3 aylıkken vücudunu oynatamadığını fark eden anne Firdevs Altunkaynak (35), hastanede yaptıkları iki ayrı test sonucunda hastalığın SMA-Tip 1 olduğunu öğrendi.

"Evde dahi maske ile dolaşıyoruz"

Küçük Muhammed Emin’in şu an spinaza tedavisi gördüğünü belirten anne Altunkaynak, bebeğinin en ufak enfeksiyon kapması durumunda uzun süre yoğun bakımda kalabileceğini ifade ederek, "Evde dahi maske ile dolaşıyoruz. Diğer çocuklarımın sürekli bebeğimle temas etmemesi için bazen odaya dahi almıyoruz. Spinaza tedavisi görüyor fakat doktorların ifadesine göre maddi durumumuz olsa idi ve ilaca ulaşabilseydik o zaman iyileşme ihtimali yüzde 95 olurdu." şeklinde konuştu.

Tedavi için gerekli ilacın yurt dışında olduğunu vurgulayan anne Altunkaynak, bebeğinin iki yaşına gelmeden ve 13 kiloyu geçmeden ilaca ulaşması gerektiğini vurgulayarak, "Her anne çocuğunun kilo almasını ve büyümesini isterken biz, kilo almaması için damla damla besliyoruz. Endişe içerisindeyiz." dedi.

Kendileri gibi ilaca ulaşması gereken yüzlerce aile olduğunu söyleyen anne Altunkaynak, evlerinden dışarıya on dakikalığına kadar dahi çıksa, evdeki bebeğinin tek başına nefes alamama korkusu içerisinde yaşamaya çalışıyor.

Devletten yardım talebinde bulunan Altunkaynak çifti, 10 yıl önce de bir bebeklerini teşhisi konulamayan fakat benzer bir hastalık sebebiyle kaybetti.

Allah’tan geldiklerini ve yine Rablerine döneceklerini vurgulayan anne Altunkaynak, "Bir bebeğimizi daha kaybetmek istemiyoruz. Çünkü hastalığın çaresi var ama maddi durumumuz yok. Üç ayrı tedavi yöntemi varken, bebeğimizin ölümünü beklemek adil değil." dedi.

Bebeğinin 3 aylıkken sıkıntılar yaşadığını fakat hastanelerde ki prosedür ve uğraştırmalardan dolayı 6 aylıkken teşhis konulduğunu ifade eden baba Abdurrahman Altunkaynak (43), zaman ilerledikçe bebeğin kaslarının eridiğini söyledi.

Bütün SMA hastalarının zor durumda olduğunu da belirten baba Altunkaynak, devletin duruma el atması gerektiğini ifade etti.

"Bu süreç bir imtihan"

Yurtiçinde ya da yurt dışında da tedavi edecek maddi durumlarının olmadığını tekrarlayan baba Altunkaynak, "Bu hastalığın 4 evresi var, en zoru birinci evresidir. Oğlumun yakalandığı birinci derecedir, Tip 1- SMA ölümcül bir hastalıktır. Çok şükür biliyoruz ki bu süreç bir imtihandır. Allah muhafaza bebeğim vefat etse dahi diğer bebekler için de mücadele etmeye devam edeceğim." şeklinde konuştu.

Altunkaynak ailesi, bebekleri için bir banka hesabı da açtıklarını belirterek, tedavi masraflarının karşılanmasını temenni ediyor.

Açılan hesap şöyle:

Vakıf Katılım

Muhammed Emin Altunkaynak TR31 0021 0000 0004 7979 4000 01


​Ölümcül SMA hastası bebeğin ailesinden yardım çağrısı

​Ölümcül SMA hastası bebeğin ailesinden yardım çağrısı

​Ölümcül SMA hastası bebeğin ailesinden yardım çağrısı

​Ölümcül SMA hastası bebeğin ailesinden yardım çağrısı

​Ölümcül SMA hastası bebeğin ailesinden yardım çağrısı

​Ölümcül SMA hastası bebeğin ailesinden yardım çağrısı

Kaynak:Haber Kaynağı

HABERE YORUM KAT
UYARI: Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış,
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.
Önceki ve Sonraki Haberler